Rosemarie Siggins: la donna con metà corpo ed una completa normalità

Nel Wellthiness la “normalità” è definita più dall’avere un perfetto equilibrio tra tutte le nostre componenti e dimensioni fisica e psichica, spirituale e mentale piuttosto che dall’essere semplicemente dotati di un corpo ritenuto, dagli altri “normale”.

Ossia il benessere, la salute, la felicità, la salvezza sono una prospettiva soggettiva, incarnata, che dobbiamo imparare a gestire per essere appieno noi stessi ed imparare a sintonizzarci sul nostro Io, sul nostro piccolo mondo circostante così come sul mondo in generale.

Ebbene, una grande lezione, a tale proposito, ci viene da Rosemarie (Rose) Siggins, una donna straordinaria che, malgrado menomata fisicamente, ha il coraggio di sorridere alla propria esistenza, ed a tutte le avversità che le propone, reputando il tutto, dal suo punto di vista, “normale”.

Ma chi è Rose?

Rose è un po’ come una bambola senza gambe ossia, come ama descriversi: “Se prendete una Barbie e le togliete le gambe, la parte che rimane è quello che ho io. Ho tutti gli organi di sesso femminile, solo che sono più breve o più compatta, come si dice, è perché mi mancano quattro parti della colonna vertebrale “.

Rose viene alla luce con entrambe le gambe ma affetta da una rara malattia genetica: l’Agenesia sacrale. Di conseguenza ha uno sviluppo anomalo della parte inferiore della spina dorsale. Le sue gambe, però, sin dalla nascita presentano gravi deformità che ne mettono in serio pericolo l’esistenza. Così, sua madre è costretta a decidere se farle amputare gli arti inferiori dando la possibilità alla figlia di vivere un’infanzia relativamente normale o di mettere a repentaglio la sua esistenza. Dopo avere consultato consultato diversi medici, opta per l’amputazione. All’epoca Rose ha solo due anni.

Rose cresce con i genitori ed un fratello colpito da un grave handicap mentale, a Pueblo, in Colorado.   

Per un lungo periodo la bambina è costretta, dalle istituzioni scolastiche, ad indossare arti artificiali, allo scopo di assomigliare a tutti gli altri.

La donna ricorda con molta sofferenza tale periodo perché, percepisce la costrizione di dovere indossare delle protesi per sembrare “normali” agli occhi degli altri, alla stregua di una violenza, di un modo per non accettare se stessa, per ledere la sua identità più profonda per compiacere chi le sta attorno piuttosto che per seguire il proprio destino.

Quando frequenta la terza media prende una risoluzione che muta drasticamente la sua esistenza: un giorno si alza per andare a scuola e non indossa più le protesi degli arti inferiori ma prende uno skateboard, vi si pone sopra  e, così, raggiunge la classe.

Nella mente di Rose, l’unico chiodo fisso è di volere essere “normale” dove la “normalità”, a differenza di quanto credono tutti gli altri, non è avere un paio di gambe, più o meno artificiali, ma essere se stessa, con il proprio corpo, senza vergognarsene.

Ossia “normale” per lei è andare in giro muovendosi con le mani e non con protesi. 

La sua ferma presa di posizione le costa, dapprima una sospensione da scuola che, viene poi revocata, quando è evidente che non ha la minima intenzione di cambiare idea adeguandosi agli standard estetici dettati dalla società.  

E proprio in una simile ottica, Rose rifiuta anche di servirsi di una sedia a rotelle. Pertanto, da allora, per muoversi, utilizza le mani.

Alle sue spalle c’è una famiglia molto coesa con genitori che la sostengono e la incoraggiano. Così, quando compie sedici anni le regalano un’auto che Rose, con il padre, adattano alle sue esigenze rendendo manuali i pedali dell’acceleratore, della frizione e del freno.

La donna ha, sin dall’inizio, un approccio molto pragmatico alla realtà e svolge un’attività lavorativa molto maschile, occupandosi di automobili. Si tratta di una passione che coltiva da quando ha tre anni. E, proprio, nell’ambito della sua professione, nel 1997, conosce il suo futuro marito Dave.

Dapprima si parlano telefonicamente, poi si incontrano e scocca subito il colpo di fulmine. Rose è particolarmente colpita dal fatto che Dave per parlarle, si mette in ginocchio: un piccolo gesto di sensibilità che le conquista il cuore. In seguito, Dave le chiede la mano mentre partecipano ad una trasmissione televisiva. I due si sposano senza che nessuno si opponga o che avanzi dubbi sulla loro decisione. Nessuno fuorché la mamma di Dave che pare molto angosciata.

Comunque, dopo un paio di anni dalle nozze, la loro vita cambia radicalmente: Rose è incinta.

La situazione è, nel contempo, euforica ma anche molto delicata. Rose è la prima donna al mondo nella sua condizione di salute a portare in grembo un bambino ed a termine la gravidanza. La maggior parte dei medici non intende prendersi la responsabilità di seguire ed appoggiare il caso temendo per la sopravvivenza della donna. Solo un medico è disposto supportare la grave decisione della coppia di avere il bambino. Il feto cresce, pian piano nel grembo di Rose, ed, a differenza dei casi usuali, assume una posizione trasversale. Il grave pericolo è che aumentando di volume il bimbo comprima i polmoni, già piccoli, della donna soffocandola. Ma tutto si risolve al meglio e Rose partorisce con un taglio cesareo.

L’immensa felicità viene, però, presto squassata dalla morte, per tumore, della mamma di Rose che è sempre stata il perno della famiglia.

Così Rose si prende la responsabilità di sostituire la mamma occupandosi sia dell’attività automobilistica di famiglia, sia, direttamente, del fratello handicappato e del padre che, nel frattempo, è diventato schizofrenico e malato di Alzheimer.

Per ciò si stabilisce nella casa paterna dove cucina ed accudisce padre e fratello, oltre che il figlio ed il marito il quale, però, confessa di sentirsi spesso trascurato.

La sua esistenza prosegue “normalmente” cercando il modo di equilibrare gli impegni che la vedono oscillare tra le due famiglie, l’originaria e la propria, e le grandi sfide della quotidianità, sempre affrontate con grinta e determinazione, nella ferrea convinzione che “questa è la mia normalità”.

Pochi anni dopo, Rose scopre di essere di nuovo incinta e partorisce anche una bambina.

Il suo coraggio, però, purtroppo, non è senza prezzo.

Camminare con le mani vuol dire attribuire alle spalle la stessa funzione del bacino.

Così, pian piano si sono usurate e le articolazioni si sono progressivamente indebolite.

Rose alla fine sarà costretta a ricorrere ad una sedia a rotelle per ridurre la notevole pressione che, da anni, esercita sulle spalle stesse.

Ciononostante, la sua risposta ad una simile aspettativa è, ancora una volta, molto decisa: “Un sacco di persone con disabilità pensa che la vita debba a loro qualcosa. Invece io sono cresciuta in un’ottica ed in un modo che nessuno, proprio nessuno ti deve un centesimo. Il mondo non ti deve niente, questo è quello che hai e le risorse che puoi utilizzare e ti guadagni il tutto solo attraverso la vita. La mia opinione personale è, alzarmi e seguire il mio destino, e basta.”

D’altro canto William James ha detto, “La più grande scoperta della mia generazione è che gli esseri umani possono cambiare le loro vite, modificando il loro atteggiamento mentale”.
Rose Siggins, moglie, madre, imprenditrice, infermiera, con la sua forza estremamente eccezionale ha scoperto proprio tale segreto, rendendo la propria esistenza del tutto normale, una vita sotto l’egida del Wellthiness.

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