Mandy Sellars: la donna con le gambe giganti

Il corpo è una parte fondamentale di noi stessi: noi siamo corpo ed anima, mente e spirito, sensazioni ed emozioni, speranze e pensieri.

Ed il nostro Wellthiness talvolta ci spinge a prendere delle decisioni. Decisioni importanti che potrebbero avere un impatto estremamente positivo o negativo sul nostro benessere, sulla nostra salute, sulla nostra felicità e, persino sulla nostra salvezza.

Mandy Sellars è una donna che deve convivere con un corpo cresciuto in modo anomalo, con la parte superiore “normale” e gli arti inferiori oltremodo sviluppati.

Ma che cosa significa vivere con una malattia che non ha un nome, con una sindrome che nessuno conosce, con una patologia che non ha nessun altro al mondo? 

E come si può scegliere se sacrificare una parte del proprio corpo rischiando la vita nella speranza di migliorarne la qualità nel futuro o accattare di proseguire in mezzo a stenti, a difficoltà fisiche e psicologiche, ma mantenendo l’integrità del proprio corpo mettendone in pericolo la sopravvivenza?

Dubbi e domande enormi, sovra umane che una giovane donna deve porsi, alle quali è chiamata a cercare e dare una risposta, per vivere, per essere felice, per essere se stessa.  

Proprio domani, il 20 febbraio, Mandy Sellars festeggerà il compleanno.

Ma che è Mandy?

Nata nel 1975 nel Lancashire, UK, la bambina presenta da subito una vistosa anomalia con arti inferiori e piedi estremamente pronunciati.

In un’intervista del 2009 Mandy sostiene di pesare circa 133 Kg, 95 dei quali sono solo di gambe e piedi.

Nonostante la malformazione che la invalida e ne altera profondamente la parte inferiore del corpo, Mandy non rinuncia a curare molto il proprio aspetto fisico per un profondo amore proprio e senso di dignità che, tante volte, vengono meno a chi è affetto da patologie, specie se invalidanti.

Ma la forza d’animo e di volontà di Mandy non si fermano qui.

Malgrado le difficoltà di movimento e deambulazione, da un lato, ed il pericolo da ciò, per l’incolumità del proprio cuore, dall’altro, Mandy non rinuncia nè a guidare l’auto che le dà un senso di libertà e di uguaglianza nei confronti di tutti gli altri, né a lavorare come volontaria in un’associazione che si occupa di animali.

La donna è un grande esempio anche perchè, come spiega in prima persona, “avere un lavoro, non importa se retribuito o meno, è un modo per dare un senso alla propria vita, uno scopo alle proprie giornate,” ossia per affermare, per testimoniare i valori nei quali crediamo, per i quali viviamo e combattiamo.

Nemmeno l’angoscia per non trovare nemmeno un medico che riesca a capire da quale tipo di patologia è affetta, ferma l’intrepida, giovane donna.

E quando le viene prospettata, come via per cercare di risolvere la propria condizione, l’amputazione degli arti e, quindi, il pericolo di non poter più camminare, ossia di dovere rinunciare all’autonomia,  Mandy si trova sola, sperduta, spiazzata.

Deve essere davvero terribile sapere che non ci sia nessuno al mondo in grado di capire che cosa stai provando, nessuno con il quale condividere, non solo in modo ipoteticamente empatico, ma concreto, quanto stai provando.

Devastante quando nessuno ti sa dire che cosa ti sta succedendo, e, soprattutto, che cosa ti potrebbe riservare il futuro. Una terribile solitudine in un mondo iper-affollato.  

Prova ad andare negli US dove sa che i medici sono più propositivi, più ottimisti che non nel Regno Unito.

Attraversa l’Oceano sperando di trovare qualcuno che le dia le risposte tanto desiderate ed auspicate, che qualcuno le dica ciò che vuole sentirsi dire: operati e, comunque, non rinuncerai alla tua autonomia. Operati e, comunque, potrai camminare. Operati, e la qualità della tua vita, sicuramente migliorerà. Operati ed il sacrificio di una parte di te, del tuo corpo, servirà per cambiare per sempre la tua esistenza.

Invero Mandy vola, in US, con tanti dubbi e tante domande alle quali cerca una risposta, dapprima in una donna che ha accettato di amputarsi il piede in seguito alla diagnosi di una patologia con qualche somiglianza (la sindrome di Proteo).

La nuova conoscente dà a Mandy la speranza che, la rinuncia ad avere arti e piedi sia una scelta ardua che, però, va presa da soli. Nonostante le dica che la sua propria vita personale è nettamente migliorata, dopo l’operazione, la donna non può assicurare a Mandy che quanto e è andato bene per lei abbia lo stesso effetto su Mandy.

In seguito Mandy interpella un noto esperto di protesi che, a sua volta, è possibilista ma non può assicurare una completa e totale risoluzione del problema.

Per l’inglese è la presa di coscienza di un’amara verità confermata, poi, dal chirurgo.

Mandy è affranta da ciò e, soppesando tutti i pro ed i contra, prende una decisione coraggiosa: preferisce rischiare mettendo a repentaglio il proprio cuore, e soffrendo per la costante crescita delle gambe, piuttosto che affrontare la mutilazione di se stessa.

Una scelta impegnativa, intensa, gravosa.

Nel frattempo, un medico ha iniziato ad interessarsi di Mandy e pare abbia scoperto che la patologia che l’affligge sia riconducibile al mosiaicismo, piuttosto che alla sindrome di Prometeo.

Il mosaicismo è un difetto genetico che porta ad una scissione irregolare delle cellule durante lo sviluppo embrionale. Per ciò il corpo di Mandy sarebbe un mosaico: con la parte superiore sviluppata normalmente e l’inferiore in modo abnorme.

Un ultimo insegnamento che ci dà Mandy oltre alla dignità, all’amore di se stessa, al desiderio di integrità, di libertà, di autonomia, alla speranza e l’ottimismo è, almeno fintanto che non sarà costretta a sottoporsi all’amputazione,: “potrà sembrare paradossale, ma voglio celebrare le mie gambe. In fine dei conti sono contenta, quasi orgogliosa di esse, perchè esse sono quello che sono io”

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Una Risposta to “Mandy Sellars: la donna con le gambe giganti”

  1. In effetti una delle soluzioni ventilate è proprio l’amputzione parziale e la liposuzione. Resta, però, sempre un interrogativo l’esito.

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