Piccola, fragile Katy: 200 fratture ossee di un grande esempio

Il nostro modo di essere al mondo, di pensare alla vita, di relazionarci con gli altri, non di rado dipende dalla specifica prospettiva con la quale guardiamo a noi stessi ed a quanto ci accade.

Così, finisce che ci lasciamo trascinare dagli aspetti più negativi e disimpariamo ad apprezzare i positivi. La nostra presunta normalità diventa un ostacolo, un problema e non risuciamo più a gustare il nostro Wellthiness.

Ma ci sono persone speciali che testimoniano con la loro stessa vita che ci può essere un modo diverso di rapportarci a noi stessi, al nostro piccolo mondo, al mondo.

Perone capaci di superare le loro reali difficoltà nel nome dell’amore, della carità, della dedizione agli altri, dell’empatia.

Ha 47 anni ed è alta solo 66 cm. Si muove su una sedia a rotelle, ha bisogno di costanti cure giornaliere e si serve di un apposito strumento per respirare durante la notte.

Con tutto ciò, Katy, di Weston Coyney, non si auto-compatisce, anzi, dà a tutti noi un chiaro esempio di come prendere la vita con Wellthiness pensando anche agli altri.

Invero, a livello locale, Katy non è tanto famosa per le sue condizioni fisiche, quanto, piuttosto, per il suo strenuo impegno e gli indefessi sforzi nella raccolta di fondi con lo Stoke-on-Trent Lions Club.

Recentemente, ha contribuito a raccogliere 200 sterline per cause locali, chiedendo alle imprese orsacchiotti per una lotteria ed ha guidato anche una camminata sponsorizzata di 13 miglia.

Ma un suo viaggio sulla sedia a rotelle non poteva che attirare l’attenzione, proprio come spesso accade quando la vedono per strada i passanti e la scambiano, erroneamente, per una bambina.

“A volte la gente non sa cosa fare di me”, dice la donna realisticamente, “perché ho un aspetto così piccolo ed insignificante”.

“Gli adulti, talvolta, trascinano i loro bambini lontano e non li lasciano parlare per me, ma i bambini non sono maleducati, sono solo curiosi. Se non altro, trascinandoli via inculcano a loro delle idee strane sul mio handicap”.

Le sue condizioni fisiche sono l’inevitabile risultato di una grave malattia che la porta ad avere una notevole fragilità delle ossa, nota anche come l’osteogenesi imperfetta (OI).

Katy dice: “Le ossa possono davvero fare una cosa alla volta. O si riparano o crescono e non possono fare entrambe le cose. Sono una frattura vivente. Ho avuto un sacco di fratture, perché io sono così piccola, ma non lascio che la malattia abbia il sopravvento su me”

Katy è l’unico membro della sua famiglia con questa malattia, che è genetica.

“Sono un’eccezione”, dice. “Sono nata piccolissima non ho davvero avuto modo di crescere. Vado in giro in una carrozzina, da quando avevo 3 anni”.

Jean, la mamma di Katy che vive a Newcastle, ed il suo defunto padre Jim, morto 10 anni fa, non erano riusciti a trovare nessun medico in grado di definire la disabilità della loro bambina nei primi giorni dopo il parto.

“Pochissime persone sapevano che cosa fosse questa malattia delle ossa fragili allora,” spiega.

“Ai miei genitori era stato fatto vedere come prendersi cura di me, ma non c’era una cosa fissa, dovevano imparare via via che cosa fare. Nessuno lo sapeva.

“L’associazione nazionale della Ossa Fragili è stata fondata quando avevo sette anni.”

Ora Katy dipende da assistenti per ogni suo bisogno, compreso il bagno, vestirsi e cucinare.

“Chi si prende cura di me deve stare molto attento perché ho molte fratture alle braccia, le gambe e le costole. Non posso camminare e non riesco a passare da un letto ad una sedia da sola, per esempio. Ma posso essere abbracciata, anche se le persone che lo fanno devono essere molto delicate con me.”

Il raffreddore comune è un rischio per Katy perché, come sottolinea, “un brutto raffreddore, una febbre mi costringerebbero ad essere ricoverata in ospedale: tossendo o starnutendo mi si potrebbero rompere le costole”.

“Negli ultimi tempi ho avuto più fratture costali” sottolinea.

Mentre Katy non ricorda esattamente quando i suoi genitori le hanno spiegato la sua malattia, ha bene in mente la sensazione terribile di sentirsi una bambina isolata.

“Ero triste, molto triste quando ho capito che non sarei ma cresciuta, che non  avrei mai potuto diventare molto alta”, ricorda.

“E sentivo che mi mancava qualcosa. Mi sono trovata completamente sola. Non volevo davvero andare da nessuna parte, e se andavo fuori a fare la spesa o per una qualche occasione sociale, i miei genitori erano sempre con me. A volte mi sentivo frustrata perché dovevo stare così tanto in casa e perché non avevo nessun amico.”

“Ma per il fatto di essere così delicata e fragile, un sacco di bambini erano spaventati da me.

Katy si ricorda una sola vacanza, quando all’età di sette anni, ha rotto il braccio semplicemente pulendo gli occhiali.

Ed aggiunge: “un’altra volta la sono caduta con la sedia ed ho, così, subito cinque fratture tutte in una volta sola.”

Da adolescente, Katy frequentava, due volte a settimana, la Scuola Speciale Newhouse in Bucknall.

Poi, tra i 16 ed 21 è andata ad un College per portatori di handicap perché, come ama puntualizzare, a livello mentale non è affatto disabile.

Lei dice: “Ho sempre avuto ottimi risultati a scuola e sono persino laureata alla Open University in arti e scienze sociali “.

Eppure, mentre le pessime condizioni non le hanno consentito di proseguire a frequentare il mondo accademico, le è diventata estremamente difficile la vita sociale.

Katy ammette di non avere mai avuto un fidanzato, ma aggiunge: “Non posso dire che questo fatto mi abbia mai dato fastidio e non sto cercando un fidanzato.”

“E se avessi voluto avere dei figli, credo che, comunque, non sarebbero sopravvissuti in me perché io sono così piccola.”

“L’esperienza più simile che posso avere all’essere un genitore, è il rapporto che ho con il mio gatto Figaro. Tuttavia amo essere una zia dei tre figli di mia sorella. Li sento tutti come una mia speciale famiglia”

Tra le atre difficoltà che ha dovuto superare Katy, c’è stato l’immane ostacolo di trovare lavoro, nonostante le sue ottime qualifiche.

“E se è difficile per chiunque trovare lavoro in questo momento, per me, come per tutti gli altri disabili, la difficoltà si raddoppia. E questo, anche se il mio campo professionale è il mondo dell’informatica ed i computer.”

Tralasciando la questione dell’impiego, Katy ha un’enorme esperienza nell’ambito del volontariato. Si è a lungo prodigata per il Stoke-on Trent Lions Club e per una vasta gamma di gruppi dedicati alle varie forme di disabilità. Si lascia spesso coinvolgere da enti benefici dove presta la sua opera come scrittrice free-lance, preparando articoli per riviste e giornali.

“Ho aderito ai Lions in segno di ringraziamento dopo che mi hanno aiutato a raccogliere i soldi per il disperato bisogno che avevo di acquistare una nuova sedia a rotelle. La mia sedia precedente era completamente arrugginita e sul punto di rompersi”

Ed è proprio questo tipo di impegno lavorativo che, insieme alla forza che le deriva dalla sua salda fede cristiana, ad aiutare sempre Katy a concentrarsi sempre sul “lato positivo” di tutto quello che le acade.

“Tendo ad essere sempre soddisfatta di quello che ho, piuttosto che a volere qualcosa di più”, dice.

“Mi piace pensare che al mondo ci sono diversi modi per essere normali, e il mio è solo uno di questi modi”.

Un grande insegnamento, dunque, da una piccola donna. Quante volte noi, nella nostra normalità, non siamo in grado di accettare quanto la vita ci propone? Quante volte è proprio la nostra normalità a farci sentire anormali? Quante volte ci lasciamo trascinare dai fatti della vita e non vi reagiamo in modo attivo, in modo co-creattivo? Quante volte i nostri occhi vedono e si sono abituati a vedere solo il dolore, la sofferenza, i problemi e non riescono più a scorgere le bellezze dell’universo, dell’esistenza? Quante volte non siamo più capaci di gustare il nostro Wellthiness?

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