Jono il giovane con il volto sfigurato da una malattia, rifiutato dai genitori che ama

Nel delicato equilibrio del Wellthiness, è importante accettarsi ma anche essere accettati. E, talvolta, il pre-giudizio degli altri può minare la nostra felicità, soprattutto quando si hanno delle imparità fisiche.

Jono Lancaster pensa spesso ai suoi genitori naturali che, dopo averlo visto alla nascita hanno deciso di ripudiarlo e, non riconoscendolo, di darlo in adozione.

Jono è un giovane di 26 anni che ama il suo lavoro, che vive con la mamma adottiva, ha una splendida fidanzata che ha conosciuto nella palestra che frequenta sistematicamente. Molto attento al suo fisico, agli abiti ed ai capelli, è sempre disponibile ad aiutare chiunque ne abbia bisogno.

A differenza dei suoi coetanei, Jono  ha la sindrome di Treacher Collins, una malattia genetica che colpisce un bambino su 10.000 compromettendo lo sviluppo delle ossa facciali quando il bambino è ancora nel grembo materno.

Il volto di Jono è, dunque, sprovvisto di zigomi il che ne provoca una caduta degli occhi verso il basso, problemi di vista, di masticazione e di udito che lo costringe ad indossare sempre un apparecchio acustico fissato con una vite che gli sporge di circa 0,5 cm dalla parte posteriore del cranio.

Dopo anni di insulti, di sguardi curiosi, di appellativi ingiuriosi, Jono ha imparato ad esserne superiore. Quando pensa a sé si rappresenta come una persona dalle fattezze ‘normali’ ma, al momento di guardarsi allo specchio si rende conto di non avere un aspetto comune.

Paradossalmente, da ragazzo, come ammette senza schermirsi, “Ho finito per fare cose stupide in modo che alcune persone parlassero  di me per un motivo diverso dal mio aspetto fisico”

Invero, Jono potrebbe sottoporsi ad un intervento chirurgico, ma, come ama sottolineare “se Dio mi ha fatto così, è giusto che sia così. E poi la mia chirurgia estetica e il mio modo di compensare l’irregolarità del mio volto, è la cura per il mio aspetto fisico, per i capelli e per quello che indosso.

Tra i vari pregiudizi con i quali si è trovato a combattere, sin dalla tenera età, c’è la supposizione della gente che, vedendo la sua faccia sfigurata, immagina che abbia anche dei problemi a livello di ritardo mentale. Jono soffre di ciò ma il suo momento della verità, lo ha gettato nelle tenebre.

Malgrado non porti nessun rancore ai genitori ed, anzi, continui a fantasticare che, un giorno, ritornino da lui, che lo pensino, è davvero molto amaro per il ragazzo scoprire ed accettare che i genitori non vogliano saperne di lui nemmeno dopo tanto tempo.

Il grande dolore di Jono, è proprio di non avere conosciuto i genitori.

Si è tradotto in diverse operazioni, le visite in ospedale e numerosi i genitori che gli diano in adozione 36 ore dopo la sua nascita.

Ma anche se Jono ora è felice con il suo aspetto, ha lottato con la depressione durante l’adolescenza.

“Ero disperato di avere amici che potevano farei qualsiasi cosa. Non avevo fiducia in me stesso, nelle mie forze. Da piccolo, avrei voluto acquistare molti dolci per ingraziarmi la benevolenza e la simpatia degli altri bambini.

Quindi “ho finito per fare cose stupide in modo che alcune persone passero di me per una ragione diversa per il modo in cui ho guardato”. Nel novero dei gesti ostentatori non mancano fuochi artificiali esplosi in classe e persino vari problemi di alcolismo che mi hanno attirato una pessima nomea presso le mamme e gli altri bambini.

Jono vorrebbe che la gente fosse più consapevole di che cosa sia la sindrome di Treacher Collins e di come va affrontata. Proprio perché ci sono in giro voci sbagliate, le stesse che hanno indotto i suoi genitori naturali ad abbandonarlo, credendo che non avrebbe mai parlato, che sarebbe stato un ritardato mentale. Mentre invece è un ragazzo, a suo modo, di successo. E vorrebbe tanto che anch’essi lo sapessero perché possano essere orgogliosi di lui.

Stupisce proprio il suo sentimento di amore per chi lo ha rifiutato ed il desiderio di renderli felici.

“Da adolescente mi ero arrabbiato e volevo incontrare i miei genitori per chiedere loro perché mi avevano abbandonato ma quando sono cresciuto ho capito che evidentemente non si sentivano di affrontare questa situazione”

Jono ammette che la vita è stata dura con lui, ma ha dentro il cuore una straordinaria forza e voglia di normalità. Dice un momento cruciale è stato quando un suo amico è diventato il gestore di un bar e gli ha offerto un posto di lavoro.

“Era qualcosa che volevo fare: a 19 o 20 anni è normale che un ragazzo lavori in un bar. Allora ho pensato: ‘perché non dovrei farlo?’”

“Avevo paura di affrontare la gente, di relazionarmi con gli altri. Ero molto nervoso e spaventato da la gente. E poi gli ubriachi possono essere così orribili e crudeli. Ma mi sono fatto forza. Ovviamente non è stato facile. Ma allo stesso tempo ho anche incontrato tante persone simpatiche. Tanti che erano realmente interessati a me e alla mia faccia”.

E dopo essersi laureato in scienze sportive ed avere frequentato un corso di istruttore di fitness, ha compiuto un altro passo molto importante lavorando in palestra. Si tratte di un ambiente che lo espone molto perché è molto attento all’immagine e, poi, ci sono specchi ovunque. E gli specchi sono stati a lungo l’incubo di Jono tanto è che da piccolo preferiva tagliarsi da sé i capelli piuttosto che andare dal parrucchiere dove avrebbe dovuto confrontarsi con la sua immagine riflessa.

Lavorare sul suo corpo ha consentito a Jono di acquistare una maggiore stima di sé e, quindi, di accettarsi meglio oltre che di incontrare la sua attuale fidanzata, Laura  Richardson.

“Quando le ho fatto il test di frequenza cardiaca a riposo le batteva tanto il cuore che mi sono spaventato. Ma ho anche capito che doveva avere un colpo di fulmine per me”

La relazione con Laura mette Jono di fronte anche al problema che, se un giorno, dovesse volere dei figli, nel 50% dei casi potrebbero essere a loro volta affetti della sindrome di Treacher Collins.

“Ho incontrato le famiglie con bambini con disabilità diverse e visto che è una situazione gestibile. Vorrei tanto avere un mio bambino, portarlo a scuola, a danza a ginnastica e calcio, ma come posso pensare di costringerlo a una vita come la mia di ospedali, visite mediche e soprusi? Mi frulla in testa sempre questa idea. Mi fa impazzire. Siamo ancora giovani, c’è un sacco di tempo, ma è qualcosa alla quale sono costretto a pensare per me e per Laura.”

Ma Jono ammette che non cambierebbe la sua situazione, che non vorrebbe essere nato senza la sindrome di Treacher Collins perché “io sono così e non sarei più io senza questa malattia”.

“Sono contento di quello che sono” e, sto aiutando molti bambini a capire che ci è come me non è un mostro, che anche noi abbiamo dei sentimenti. Infondo, è proprio Treacher Collins che mi ha reso quello che sono oggi.”

Jono ci insegna che, anche nei momenti più negativi, non dobbiamo arrenderci. Anche se chi ci ama, o ci dovrebbe amare, ci disprezza, ci rifiuta, noi dobbiamo continuare ad amare il prossimo perchè è nella nostra natura umana l’essere creature relazionali ed empatiche.

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6 Risposte to “Jono il giovane con il volto sfigurato da una malattia, rifiutato dai genitori che ama”

  1. ANTONELLA Says:

    sono una madre di 5 figli e quando x pochi minuti ho visto l’intervista di Jono a WILD mi sono emozionata tantissimo se penso a lui piango ma non certo di pena ma di ammirazione per una cosi’ bella persona. Mi sento così vicino a lui come se lo conoscessi da sempre…ho cercato notizie su di lui e vorrei in qualche modo fargli sapere che ha una famiglia anche in Italia.Quando vedo lui penso a mio figlio 18enne che amo molto e da un anno vive dal padre e non vedo pratic. piu’. Jono io avrei voluto un figlio come te!!!

    • Ciao Antonella, l’unico contatto che ho di Jono è in Facebook. Se digiti il suo nome e cognome lo trovi immediatamente. Se ti va, poi, raccontaci che cosa ti risponderà. 🙂 Ada

  2. Io sono una ragazza 13enne di Roma,e quando su Wild ho sentito la notizia su Jono,l’ho vista tutta dall’inizio alla fine!!!
    Jono è un ragazzo speciale,pieno di energia e di voglia di vivere!!!
    Certo che sarebbe un’esperienza meravigliosa conoscere Jono di persona…Conoscere un ragazzo così pieno di energia e soprattutto di autostima,sarebbe un esempio per tutti…Conoscere un ragazzo che nonostante le avversità continua a vivere al meglio…E soprattutto un ragazzo che non si arrende neanche nei momenti piu brutti…Non me ne intendo tanto di genitori…ma se dovessi essere lì e dare un giudizio al comportamento dei veri genitori di Jono…Direi che si stanno perdendo un vero capolavoro di ragazzo!!!
    Vi saluto…Grazie per la lettura e per la preziosissima informazione su come contattare Jono!!!
    D@d@

  3. […] colpito da una patologia rara affine, nota come la sindrome di Proteo, proprio come il caso di Jono. Adesso Coler ha un volto nuovo. “All’inizio eravamo molto spaventati per fare il […]

  4. […] Abbiamo già avuto modo di capire il significato di questa rara condizione con gli eroici esempi della ricerca di amore di  Pascal Coler e dell’amore negato dai genitori a Jono. […]

  5. ANTONELLA Says:

    non sò perchè ma se penso a Jono piango,,,,,grazie x il contatto e presto gli scriverò, ho aspettato perchè speravo di leggere che i suoi veri genitori erano CORSI DA LUI….ma vedo che l’ottusità non ha limiti…
    grazie a tutti Antonella

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