Liam: non addormentarsi per non morire della maledizione di Ondine

Secondo la leggenda la ninfa Ondine, tradita dall’uomo mortale del quale si è innamorata, gli lancia una maledizione che, appena chiuderà gli occhi per addormentarsi, smetterà di respirare morendo.

E così è stato: appena il giovane si è addormentato per sfinimento, si è arrestata la respirazione ed è deceduto.

Come molte leggende, però, non è solo una storia inventata, ma ha un fondo di realtà perché c’è chi, davvero, addormentandosi rischia di smettere di respirare e, quindi di morire.

Mancando del controllo automatico del respiro, l’organismo delle persone che ne sono affette non riesce a regolare l’introduzione dell’aria nel corpo. Così, se mentre sono sveglie, vivono normalmente, addormentandosi sopraggiungono le complicazione molto pericolose, quando non letali.

È la Sindrome di Ondine o anche “maledizione di Ondine” o sindrome da ipoventilazione centrale congenita che colpisce solo 300 bambini al mondo ed in Italia, nel Veneto, ce ne sono sette.

Ma il destino non sembra così crudele e scontato per tutti.

Contro ogni aspettativa e previsione, il dodicenne Liam Derbyshire  sta vincendo la grande sfida di ingannare la morte per continuare a vivere.

Quando era ancora un bambino, il medico aveva annunciato ai suoi genitori che non sarebbe riuscito a sopravvivere per più di sei settimane perché era nato proprio con la rara sindrome di Ondine o ipoventilazione centrale, che gli impedisce di inspirare in modo automatico.

Ciò significa che quando Liam si addormenta, gli si potrebbe bloccare la respirazione e, di conseguenza, non è nemmeno escluso che possa persino morire.

Così, ogni notte, i suoi genitori lo attaccano ad un apposito strumento che respira per lui, allorchè egli si addormenta.

“La nostra storia è stata molto controversa ed a tinte forti. Siamo passati dall’aspettativa, la fiducia e la speranza data dalla  gioia immensa di avere un bambino che credevamo fosse normale, all’improvvisa doccia fredda di renderci conto che egli, invece, versava in condizioni, pressochè disperate e catastrofica”sottolinea la madre di LiamKim Derbyshire.

Per i genitori di Liam, la preoccupazione non è,però, circoscritta alla notte. Lo controllano in continuazione per assicurarsi che non si stanchi e non si assopisca per nemmeno un istante.

Quando vanno in giro in macchina, Kim deve tenere gli occhi tanto sulla strada quanto sul figlio, come racconta la donna.

Liam ha un tubo di tracheotomia permanente nel collo, è da qui ch, di notte, gli viene attaccata la macchina per respirare.

La famiglia ha speso migliaia di dollari in bollette dell’energia elettrica e per gli strumenti di emergenza in grado di far funzionare il ventilatore anche qualora mancasse la corrente.

I problemi di salute di Liam non si limitano alle sue condizioni respiratorie. Nei suoi pochi anni di vita ha già, anche, dovuto affrontare il cancro e varie malattie intestinali.

A dispetto di tutto ciò che gli è capitato, la sua famiglia, dice che Liam ha “superato ogni aspettativa”.

E la mamma Kim, commossa e fiera della sua creatura, non si esime dal dichiarare: “Ogni giorno i medici sono stupiti a riesce ad adattarsi alle varie situazioni sfidando tutte le difficoltà che la breve vita gli sta ponendo davanti e vincendo contro le pochi probabilità di sopravvivere che i medici gli danno. Siamo stati molto fortunati con Liam che ha avuto la vita che egli stesso si sta costruendo, da solo, lottando. Abbiamo sempre cercato di dargli un’esistenza il più normale possibile”.

La sua famiglia cerca di godere ogni giorno, di ogni minimo dettaglio con Liam, che ha una forte passione per i treni e spera, un giorno, quando sarà grande, di diventare un guidatore di treno.

Kim, ci mostra come ogni istante della vita di suo figlio e per suo figlio non sia altro che un dono. Un dono che non è dovuto, che non è scontato, ma una grazia continua.

È un altro grande insegnamento che, spesso, si dimentica chi non ha particolari problemi di salute: la vita è un miracolo che si rinnova ad ogni istante e del quale noi non siamo affatto i padroni, i proprietari, ma solo i fortunati che ne possono beneficiare.

“Ogni Natale”, dice Kim “è, per noi, una specie di bonus.”

“Liam è così pieno di vita: è fantastico. È sempre sorridente e ridere, ride tanto. È molto affettuoso. Ha tutte le caratteristiche normali di un sacco di ragazzi”.

Sorridere alla vita, guardando negli occhi e sfidando la morte, non è facile, ma c’è chi ha la forza di sorreggere un simile peso e, per riuscirvi, è necessario avere un atteggiamento positivo. È indispensabile sapere cogliere le sfumature, i germogli di luce nelle tenebre, restituire a tutto e tutti il suo vero valore.

Il valore del sorriso, il valore della gioia vitale, il valore del coraggio, il valore dell’amore, il valore del Wellthiness che sconfiggono anche la terribile Maledizione di Ondine, la grande prova del cancro e di tutte le malattie fisiche che minacciano il fragile corpo umano con uno spirito granitico.

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Una Risposta to “Liam: non addormentarsi per non morire della maledizione di Ondine”

  1. michaelangelus Says:

    Tutti considerano che la vita sia un diritto.I diritti in realtà si acquistano per merito. La vita bisogna considerarla come dono.Chi la riceve molto lunga,chi muore in età senile,chi in gioventù,chi appena nato,chi prima di venire alla luce.La vità però ci fà esistere. Questo è il suo vero senso.Il nostro io resta per sempre,anche se muoriamo dopo un solo istante da quando siamo generati. Resta il mistero della sofferenza,incomprensibile su questa terra ma che sarà chiaro nell’altra vita,in quella eterna,quando saremo liberi dell’ignoranza della nostra mente, mente meravigliosa ma molto limitata.

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