Pascal Coler: dopo anni di sofferenze nuovo volto e nuova vita

La neurofibromatosi è una patologia rara che colpisce una persona su 3.000, deturpandone profondamente il volto.

Ma come cambia la vita di chi, per anni, ne è stato sfigurato quando riceve il dono di una nuova faccia?
Per 24 anni, il volto di Pascal Coler ha attirato molti sguardi indiscreti e, presino, insulti, per la strada, tanto che, non potendo più sostenere la situazione, ad un certo punto, ha deciso di chiudersi in casa per condurre unaa vita dolorosa, da recluso.
Il suo destino è cambiato, la notte del 21 gennaio 2008, quando una telefonata, gli ha annunciato che c’era un donatore faccia.
Dopo 16 ore in sala operatoria, Coler è uscito con un nuovo volto.
Laurent Lantieri, alla testa dell’equipe chirurgica dell’Henri-Mondor Hospital, ha spiegato che il volto di Coler è stato sostituito quasi completamente da quello di un donatore: così ora ha nuove labbra, nuove guance, un nuovo naso ed una nuova bocca.
Lantieri, che ha preso parte all’operazione, sostiene che sia stato il primo effettivo e completo trapianto di facccia al mondo. Invero, ha il primato nell’ambito di persone portatrici di particolari patologie.
Si tratta di operazioni sono estremamente rare e delicate.
Nel 2005 Isabelle Dinoire ha ricevuto il primo trapianto al mondo parziale-face – le sono state date nuove labbra, un nuovo naso ed una nuova bocca dopo che era stata sbranata dal suo cane. L’intervento ha avuto successo ed attualmente le sue condizioni sono buone.
Nel 2006 è, poi stata la volta di un uomo cinese che ha ricevuto un trapianto parziale di viso dopo essere stato aggredito da un orso.
La Francia è in prima linea in questo ambito.
Altri due interventi di trapianto facciale dei quali ci siamo occupati in precedenza riguardano il caso di un uomo spagnolo e di Dallas Wiens.
Ritornando a Coler, le sue condizioni patologiche hanno iniziato a manifestarsi sin da quando era un ragazzino, tanto è che a soli 17 anni era già stato sottoposto a 10 interventi chirurgici i quali non sono, comunque, riusciti ad impedirgli di venire sfigurato dalla neurofibromatosi.
Con il passare del tempo, le sue condizioni si sono sempre più aggravate sino a rendere impressionante il suo volto.
Egli ammette di non avere mai seriamente pensato al suicidio, tuttavia, è stato messo veramente a dura prova ed, anche, quando gli è vagamente venuta l’idea di porre fine a tante sofferenze, da ultimo ha sempre reagito in modo positivo pensando: “devo vivere per me, non per gli altri. Devo fare la mia vita accettandomi per quello che sono. Sono diverso dagli altri, è vero, ma a mio modo sono anch’io normale e non mi lascerò sconfiggere da questa malattia”
La sua storia evoca, immediatamente, il film “The Elephant Man”. L’uomo conosciuto, nella vita reale, come Joseph Merrick che, a lungo, si è creduto soffrisse proprio della stessa malattia di Coler, ma, negli ultimi anni, la teoria prevalente è che sia stato colpito da una patologia rara affine, nota come la sindrome di Proteo, proprio come il caso di Jono.
Adesso Coler ha un volto nuovo. “All’inizio eravamo molto spaventati per fare il trapianto”, ha detto Lantieri. “Non sapevamo come il paziente avrebbe tollerato il fatto di avere un volto nuovo”.
I medici hanno tolto la pelle e le parti malate e le hanno sostituite con la faccia di un donatore anonimo. La parte più delicata dell’intervento è stata il fatto di dovere collegare tutte le arterie, le vene ed i nervi della nuova faccia al corpo di Coler.
Il momento più delicato è stato dopo l’operazione perché il suo corpo avrebbe potuto rigettare il nuovo volto. I farmaci immunosoppressivi sono riusciti a scongiurare una simile ipotesi: se non avessero funzionato, Coler sarebbe probabilmente morto.
Quando sua madre e sua sorella hanno visto il suo volto nuovo, Coler ha detto che “sono scoppiate in lacrime di felicità assoluta. È ‘stato uno dei giorni più felici della loro vita.”
Come negli altri casi di trapianto facciale, anche Coler non assomiglia al suo donatore anonimo.
Di fatto la sua struttura ossea non è stata alterata, pertanto i tratti del suo volto sono gli stessi che avrebbe avuto naturalmente se non fosse stato sfigurato dalla malattia.
“Non è come il film ‘Face Off'”, ha precisato Lantieri. In quel film, Nicholas Cage e John Travolta si scambiano il volto ed assumono l’uno l’identità dell’altro. “Quella era semplicemente fiction”, ha detto il professore, “questa è realtà”.
Per inciso, anche in questo caso, come negli altri omologhi, ritorna, inevitabilmente, la questione del collegamento tra il volto e l’identità.
Coler che ha voluto aspettare a vedere il suo nuovo viso lasciando trascorrere u po’ di tempo, si dichiara estremamente felice.
“L’operazione ha rivoluzionato la mia vita. La gente non si ferma più a guardarmi per strada come se fossi un fenomeno da baraccone. Non si prende più gioco di me. È stato devvero molto difficile imparare a sostenere e accettare lo sguardo degli altri. “
30 anni di speranze di potere avere una vita normale sono state coronate.
“La cosa sorprendente è di vedere come lavora il nstro cervello. Pian piano mi sto abituando alla mia nuova faccia. Vivo questo nuovo aspetto come il mio aspetto. Quando mi penso, mi immagino sempre più con questo volto e sempre meno con il mio volo precedente. Invero sono entrambi miei: quello di prima e quello di adesso. Pian piano inizio anche a sognarmi con la mia nuova faccia e questo vuole dire che sta diventando, fino in fondo una parte di me.”
Coler ha iniziato a lavorare come ragioniere, pensa di ritornare a giocare a basket e tennis e, soprattutto, spera di trovare l’amore per la prima volta.
“Mi piacerebbe trovare una moglie e dei figli, proprio come tutti gli altri”, conclude.

Pascal è, dunque, un altro eroe della quotidianità dal quale impariamo che la nostra esistenza è, comunque, degna di essere vissuta fino in fondo, indipendentemente dagli altri e dalle difficoltà o dagli ostacoli che ci propone.

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Una Risposta to “Pascal Coler: dopo anni di sofferenze nuovo volto e nuova vita”

  1. […] capire il significato di questa rara condizione con gli eroici esempi della ricerca di amore di  Pascal Coler e dell’amore negato dai genitori […]

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