Manar: la forza della vita di una bimba con due teste

Manar significa portatore di luce.

Manar è una bambina che ha visto la luce e tenuto acceso la sua flebile fiamma per solo due anni.

Una bambina che ha portato la luce nella vita di sua madre e che ci dà modo di riflettere, ancora una volta, sul valore della vita.

La sua vicenda è intensa e commovente, miracolosa e speciale proprio come le vite extra-ordinarie di alcune vecchie conoscenze della nostra community del Wellthiness: i gemelli siamesi  Abby e Britty, Krista e Tatiana, Lori e Reba, Donnie e Ronnie.

Ma Manar ha una luce speciale, diversa… la luce della lotta estrema per vivere, per essere, per esistere.

Tutto ha inizio il 31 marzo 2004, ad Aghur, in Egitto, dove una giovane donna, Naglaa Mohammed Yehiya, viene ricoverata in ospedale perché, malgrado sia soltanto al sesto mese di gestazione, manchino sei settimane dalla presunta data del parto, inizia il travaglio. 

La giovane donna è in attesa di dare alla luce due gemelli, preannunciati dalle precedenti ecografie.

Il primo gemello nasce senza molta difficoltà ed è in piena salute.

Il secondo, invece, mostra seri problemi a venire al mondo tanto che, dopo diverse ore, i medici dell’ospedale sono costretti ad effettuare un taglio cesareo di emergenza.

Appena raggiungono il secondo bambino, si rendono conto che ha qualcosa di anomalo: non ha un aspetto usuale, è dotato, di due teste. È una particolare condizione rara nota come craniopagus parasiticus: una seconda testa parassita è cresciuta, nel corso dello sviluppo dell’embrione, fusa alla testa dell’altro embrione. È una condizione estremamente rara e solo circa 10 casi sono stati registrati. Di questi, solo tre sono stati nati vivi: uno a fine ‘700, una bambina Dominicana, che non è sopravvissuta più di sette ore dopo il tentativo di staccarla dal gemello parassita, e la piccola Manar.

La condizione si verifica quando l’ovulo materno si divide per formare gemelli identici. Ciò avviene, normalmente, a 10 settimane dal concepimento.

Tuttavia, nel caso di Naglaa, ciò si è verificato solo in parte così uno dei tre gemelli (la prima a nascere, ha avuto modo di formarsi regolarmente).

Per gli altri due, invece, la separazione non ha avuto luogo che alla tredicesima settimana con la conseguente formazione di due gemelli siamesi.

Il terzo gemello, parassita, diventa molto pericoloso per la sopravvivenza di Manar perché, non essendo dotato di un proprio apparato circolatorio, costringe il cuoricino della bambina a provvedere anche al suo sostentamento, affaticandolo enormemente.

Poiché, dunque, il cuore di Manar, non può pompare sangue a sufficienza per sostenere due organismi, il secondo corpo non riesce a svilupparsi. Così il gemello si sviluppa solo a livello di cranio (fuso a quello di Manar) e cervello, in modo più o meno normale. Ossia, come si verificherà dopo il parto, è dotato di proprie funzioni cerebrali e dimostra di avere un comportamento riflessivo, con le reazioni indipendenti agli stimoli esterni, ma non si sa se abbia anche pensieri propri.

Alla mamma non viene detto nulla dai medici dopo il parto e, scopre la disfunzione della figlia, dopo essere stata mandata a casa, allorchè il marito le mostra il giornale.

La speranza di sopravvivere della piccola Manar alla nascita sono pressoché nulle. Ma, la forza della vita ha il sopravvento sull’ombra della morte ed i medici tentano di salvarla, malgrado le innumerevoli complicazioni che, via via sopraggiungono.

Una scansione conferma che i due teschi sono uniti, i cervelli sono fusi insieme e le due creaturine condividono un solo apparato circolatorio.

Il che riduce ulteriormente la consapevolezza medica delle scarse aspettative di vita di Manar.

Tuttavia, per 10 mesi, la Portatrice di Luce, abbracciata dalla speranza e dall’amore materno, sfida la prognosi del suo medico: è viva, anche se ha già avuto 5 episodi gravi di insufficienza cardiaca, convulsioni e due  infezioni polmonari.

Nel frattempo, la testa del gemello parassita inizia a mostrare segni di cancrena, apportando notevoli danni anche al corpo di Manar. È ormai chiaro che l’unica speranza di salvare Manar è di separarla dal suo gemello.

Si presenta così un pesante dilemma etico, morale, religioso alla mamma non meno che ai medici. È giusto intervenire, uccidere il gemello parassita per salvare Manar? Il gemello è a sua volta un essere umano, un individuo?

La mamma trascorre molto tempo a leggere il Corano ed a pregare Allah per farsene una ragione. Capisce che è una dura prova alla quale l’ha messa Allah.

Contestualizzando la situazione è importante ricordare che il tutto avviene in Egitto, un paese musulmano, quindi ogni intervento chirurgico ed ogni operazione non è solo una questione medica, ma anche un problema etico e morale, tanto più quando c’è di mezzo l’ipotesi di dovere sopprimere una vita per salvarne un’altra.

La gravità e l’eccezionalità del caso esige l’intervento di un’equipe medica altamente specializzata che si aggrega, dopo un appello internazionale, attorno a Mohammed Lotfy che, accetta di effettuare l’operazione, consultandosi con Sheikh Dr. Ali Gomaa, il Gran Muftì della Repubblica egiziana per una guida etica e religiosa. Il Mufti, al capo della comunità religiosa dà il nulla osta spiegando che tra i due mali è meglio optare per il minore, ossia sacrificare il gemello parassita cercando di salvare Manar.

La decisione è molto grave e greve perché una simile operazione non è mai stata effettuata con successo prima e comporta un rischio molto elevato. Così con la benedizione del Gran Muftì, l’operazione viene fissata per il 18 febbraio 2005.

Il mondo dei media si riunisce davanti al Benha Children’s Hospital, appena si diffonde la notizia. L’ospedale decide di installare un video nella sala operatoria per consentire, in primis, alla madre, ed al mondo intero, di seguire in diretta l’impresa eccezionale.

Dopo 13 ore di intervento chirurgico ed 8 trasfusioni di sangue, la testa del gemello parassita viene rimossa correttamente. Manar è viva, ma le sue condizioni sono estremamente critiche e viene tenuta in coma farmacologico per cinque giorni nel tentativo di impedirle di avere le convulsioni.

Un altro aspetto estremamente umano e delicato della vicenda è il rispetto che i genitori hanno nei confronti della vita dell’altro figlio deceduto. La mamma vuole che sia “battezzato” perché riconosce che, nonostante non fosse autonomo, era comunque un individuo, una creatura umana e decide di dargli nome Islam. “Anche se il suo corpo non era completo, aveva un’anima”, spiega Naglaa…: una grande lezione di vita e di rispetto della vita, per tutti noi.

Il miracolo della vita è, così, avvenuto due vote nella breve esistenza della bimba al di là del Mediterraneo.

Dal 28 maggio 2005 Manar sta abbastanza bene da andare a casa, per la prima volta nella sua giovane vita.

Naglaa e Manar vengono accolte con un caloroso abbraccio del loro villaggio ma la mamma avrebbe volentieri evitato la notorietà della piccola per la sua anomalia.

Ha bisogno di cure costanti e di una meticolosa somministrazione di farmaci per tenere sotto controllo la febbre e le convulsioni.

L’incontro con la gemella sana è toccante, commovente e la mamma, consapevole delle difficoltà che l’attendono, non esita a fare di tutto per la sua fragile creatura.

Sei settimane più tardi Manar inizia a peggiorare. Naglaa ritorna al Cairo per vedere Lotfy.

Una scansione rivela che la valvola di drenaggio nel cervello non svolge la sua funzione e si sta formando un accumulo di liquido. È una condizione nota come idrocefalia. È uno stato abbastanza comune dopo un intervento chirurgico al cervello, ma può provocare danni cerebrali.

Lotfy sostituisce immediatamente la valvola di drenaggio, ma teme che ci siano già dei danni irreparabili ed avanza l’ipotesi che Manar non possa mai più recuperare pienamente.

Purtroppo, però, il 25 marzo 2006, pochi giorni prima del suo secondo compleanno, Manar muore per un’infezione del cervello.

“È stata ricoverata in ospedale in condizioni disperate” spiega Abla el-Alfy, un pediatra coinvolto nella sua cura. “Aveva un’infezione molto grave nel cervello e non era in grado di combatterla.”

La storia della piccola portatrice di luce e di sua mamma ci mostrano quanto sia potente l’amore e quanta la forza della vita che c’è in ciascuno di noi.

Ma quante volte ce ne ricordiamo?

Quante volte ringraziamo per il dono così grande che abbiamo ricevuto?

Quante volte onoriamo il privilegio di potere restare sulla Terra? La grazia della salute? Il prodigio dell’amore?

Quante volte ci ricordiamo di essere noi stessi portatori di luce? Di speranza?

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5 Risposte to “Manar: la forza della vita di una bimba con due teste”

  1. maria gabriella Says:

    Non conoscevo la storia della piccola Manar…Navigando ho cliccato su un link ed ho scoperto una grande MADRE…Manar portatrice di LUCE, certamente darà conforto alla sua famiglia…Come mamma, guardando il video della trasmissione Plastk, sono rimasta molto colpita dagli occhi della piccola…Chiedevano AIUTO e ciò le è stato dato nella speranza che fosse per sempre…Dio (o Allah che sia) l’ha accolta con sè perchè troppo GRANDE per rimanere su questo mondo che corre troppo, e non si ferma un attimo a riflettere

  2. Io appena finito d vedere il programma e appreso che la bimba era morta sono scoppiata in lacrime e sto ancora piangendo mentre scrivo…nn sono un tipo impressionabile, ho 2 figli, ma lo sguardo di quella bambina mi ha propio colpito e in particolare ha colpito i miei sentimenti.. la mia parte tenera che forse mi ero dimenticata di avere…ho fatto una preghiera per lei ..la natura x quanto bella, sa essere altrettanto crudele. un bacio piccolo tesoro ovunque tu sei…

  3. Grazie ad una amica di Fb ho saputo della piccola Manar ! ora , leggendo tutta la storia non ho parole ..Mi ha toccata nell’anima solo questo riesco a scrivere .. Da mamma !!

  4. Bella toccante e commovente sono certo che allah ti ha accolto tra le sue braccia. una testimonianza bella di una madre e un padre che hanno amato alla folia i loro 3 figli. dovremmo imparare tutti qualcosa da questa mamma. a me ha insegnato ad apprezzare di più la vita e mia figlia che amo alla follia. Manar rimane un simbolo di una bimba che ha lottato con tutte le sue forze alla vita. un bacio e una preghiera per manar e i suoi cari e dolci genitori

  5. […] Manar… la bambina egiziana, la cui storia è raccontata in questo sito.. https://wellthiness.wordpress.com/2011/05/17/manar-la-forza-della-vita-di-una-bimba-con-due-teste/… è dedicata questa immensa poesia di Maria Luce che ora […]

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