L’amore di mamma e papà per Ahmed e Mohamed, gemelli craniopagi

Ahmed e Mohamed Ibrahim sono due gemelli egiziani nati nel 2001, nel remoto villaggio di Qos (Egitto) a circa 500 miglia a sud del Cairo.

La loro storia è una storia di Wellthiness, di benessere, salute e felicità circonfusa dall’insondabile mistero del puro amore dei genitori nei confronti delle proprie creature.

Malgrado la loro anomalia sia già segnalata ai genitori prima del parto, né il papà, Ibrahim Gad né la mamma Sabah Abu Al Wafa accettano la diagnosi sperando, sino all’ultimo che, i vari medici consultati, si sbaglino.

Per un genitore è sempre estremamente difficile pensare che la creatura da loro concepita possa avere dei problemi di salute ed, anzi, sarebbero disposti, se fosse possibile, a prendere essi stessi il posto dei figli piuttosto che vederli soffrire.

Il coraggio della coppia di giovani egiziani, è tanto più encomiabile perché, avrebbero potuto decidere di non darli nemmeno alla luce, avrebbero potuto “sbarazzarsene” come tanti, troppi pseudo-genitori compiono oggi.

Pertanto, l’esempio della coppia ha un fortissimo valore sia etico sia morale ed è in totale antitesi tanto con chi opta per l’aborto, di feti sani o problematici, sia con chi seleziona, a-priori, servendosi dell’ingegneria genetica, i tratti del nascituro.

Così, per un profondissimo rispetto del valore della vita, per l’intrinseco amore verso le proprie creature, per una stretta osservanza dei propri principi religiosi, Ibrahim e Sabah, decidono di non desistere e di accettare la sfida d’amore che è stata loro riservata.

Il parto, purtroppo, conferma l’amara  verità: Ahmed e Mohamed sono cragnopagi, una condizione estremamente rara, che si verifica in meno del 2 per cento dei gemelli siamesi.

Ma già la loro venuta al mondo ha qualcosa di miracoloso perché il 40 per cento dei bambini craniopagi decede prima del parto ed un terzo non sopravvive più di 24 ore.

Appena venuti al mondo, i due neonati sono  immediatamente trasferiti all’Università del Cairo Abu el-Reesh Hospital ed affidati alle cure di Abdel Al Nassar, responsabile di chirurgia neonatale. Sotto la stretta sorveglianza di Nassar, i bambini trascorrono il primo anno di vita nello stesso ospedale, ininterrottamente, seguiti dai medici.

Il papà descrive con toccanti parole il suo primo incontro con i bambini: “sono rimasto a guardarli per cinque ore e, poi, improvvisamente, ho visto che si sono mossi come fanno i bambini normali” quasi fosse un segno della vita che, malgrado tutto, scorreva effervescente nei due corpicini menomati.

Poi, con il passare dei mesi e dei giorni, Ahmed e Mohamed compiono le loro prime esperienze: un’esistenza che si rivela, già dall’inizio, estremamente complicata proprio per il fatto di essere uniti per la sommità della testa, il che li costringe a restare costantemente sdraiati o, al massimo, ad assumere posizioni molto scomode ed innaturali, per cercare di stare in piedi.

Venuto a sapere del loro caso, il chirurgo craniofacciale Kenneth Salyer, di Dallas accetta di visitarli per valutare l’eventualità di un intervento teso a separarli.

Così i due gemelli vengono portati a Dallas nel giugno 2002, pochi giorni dopo il loro primo compleanno, accompagnati da due degli infermieri e tre dei medici che si sono prensi cura di loro nell’ospedale al Cairo.

Mentre i medici stanno cercando di capire se sia fattibile e quanto sia rischioso l’intervento, il papà si unisce al gruppo.

La valutazione dei pro e dei contra è molto difficile e contraddittoria. Di fatto le possibilità che i due bambini superino l’intervento sono molto basse e, soprattutto per Mohamed la situazione è più critica.

I maggiori problemi che devono affrontare i medici sono, da un lato, il fatto che, malgrado i cervelli dei bambini siano separati, il sistema di vasi circolatori che li alimenta è molto intricato, dall’altro, che una volta separati, va ricostruita la calotta cranica di entrambi.

Quando i medici, dopo continui tentennamenti, ed un’infinità di consultazioni, si decidono, non possono trascurare di interpellare anche l’autorità religiosa egiziana.

Per una società che “si vanta” di essere laica ed indipendente dalle disposizioni della Chiesa, può sembrare strano, curioso che dei medici, per svolgere il proprio lavoro, debbano chiedere il parere della religione.

Ma, anche trattandosi di una delicata questione etica, dato che l’intervento potrebbe mettere in pericolo la sopravvivenza dei due bambini, è più che mai lecito e comprensibile un simile passo.

Analizzata la questione, i capi religiosi acconsentono ritenendo che, comunque, la qualità della vita che si prospetta ai due gemelli uniti è davvero molto bassa e che, tra l’altro, non potrebbero nemmeno compiere le preghiere rituali musulmane rivolti verso la Mecca.

Così, con il nulla osta anche dei religiosi, il verdetto finale spetta al padre dei bambini che deve firmare il consenso.

Ma che cosa passa nella testa e nel cuore di un uomo quando deve accondiscendere all’intervento che potrebbe rappresentare tanto l’inizio di una nuova vita quanto il verdetto di morte? Non è facile. È una responsabilità immensa, che richiede tanta forza, tanto coraggio ma anche tanto amore.

Ibrahim è titubante, combattuto, non capisce che cosa sia giusto o sbagliato: se sia meglio lasciare che la natura segua il suo corso o se tentare di dare ai propri figli la possibilità di condurre una vita degna di essere chiamata tale.

Per decidere interpella i medici dicendo a Sellyer:  “Se mi dice che c’è uno zero per cento di possibilità che si salvino, non le permetto di operarli. Cercherò di dare loro tutto quello che posso per farli vivere al meglio in questa condizione. Ma se c’è anche solo un uno per cento di speranza, faccia tutto il possibile per separarli.”

Ibrhaim autorizza l’intervento. I due bambini sono sottoposti ad una serie di terapie riabilitative per rafforzare i loro deboli corpicini.

Inizia la procedura di preparazione all’intervento di separazione. Nell’aprile 2003, i due bambini vengono sottoposti ad un intervento chirurgico di espansione del tessuto epiteliale. Vengono a loro applicati degli espansori nella parte della testa che li congiunge per dilatare il tessuto cutaneo, così da avere di che rivestire il cranio una volta separati.

La loro madre, Sabah, che ha visto i figli solo un paio di volte fin dalla loro nascita, può riunirsi a loro e trascorrere alcuni giorni insieme prima della separazione, prevista per l’11-12 ottobre, 2003.

Così, dopo avere festeggiato il loro secondo compleanno, i due bambini si sottopongono all’intervento che potrebbe aprire loro la prospettiva di due vite distinte. Ma la possibilità di sopravvivere non raggiungono il 10 per cento.

Dopo un anno di preparazione, il team chirurgico è pronto a cimentarsi nella lunga maratona di più di 30 ore, che termina con un esito positivo.

È l’inizio di una nuova vita per i due bambini, un’esistenza, per la prima volta, individuale.

Per rimettersi dal trauma dell’operazione, ci vuole un lungo periodo di riabilitazione e di delicate cure.

Alla fine tutto si risolve per il meglio, è il secondo “miracolo” per loro, come è la “seconda nascita”

Entrambi sono in grado di camminare e parlare. Giunge così, il 19 novembre 2005, è il momento per Ahmed e Moahmed di ritornare a casa, in Egitto, con il loro fratellino e la loro sorellina e sono molto eccitati.

La giornata molto particolare anche per Salyer, che non solo è stato responsabile per aver portato i gemelli siamesi negli Stati Uniti, ma che è anche stato il medico che li ha seguiti in tutto il periodo post-operatorio e di degenze ospedaliere. Le sue parole sono molto toccanti: “Questi ragazzi sono venuti in cerca di un miracolo, e ci hanno dato molto di più. Non li dimenticheremo mai: hanno un posto speciale nei nostri cuori.”

Oggi Ahmed e Mohamed hanno una vita pressochè normale, vanno a scuola, giocano con gli altri bambini e con i fratellini. Da quando sono stati separati, si sono accentuate le differenze caratteriali tra i due: Mohamed è molto più vivace, più esuberante, Ahemed è più pacato, più riflessivo. Ma entrambi hanno la stassa esplosiva voglia di vivere che il loro papà aveva intuito quando li ha visti la prima volta.

La loro vicenda è un altro meraviglioso capitolo della storia di amore che tutti i genitori, senza rendersene conto, con pazienza, dedizione, sacrifici scrivono ogni giorno nel grande libro della vita dell’umanità e che ci danno modo di riflettere sull’infinito mistero dell’amore.

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