Hannah Jones e il suo rifiuto del trapianto salva-vita

È morale lasciare che una bambina decida se vivere o se morire? È giusto che i genitori non intervengano in una scelta tanto importante? È etico che le autorità costringano la bambina a sottoporsi all’operazione che non vuole subire? E che tolgano ai genitori la patria potestà per costringerla ad operarsi? Dove è il wellthiness: nella ragazzina che, stanca di trascorrere la maggior parte del tempo in ospedale, preferisce morire? O nei genitori che, pure con grande sofferenza, rispettano la volontà della stessa figlia alla quale hanno donato la vita? Nel rispetto di chi vuole morire? O in chi cerca disperatamente di restare attaccato alla vita?

Sono domande gravi e grevi. Dubbi di ordine morale, etico, religioso, filosofico e, prima di tutto, umano.

Difficile rispondere perché in ognuno ci sono delle ragioni, delle verità, delle motivazioni, delle storie, dei brani di vita che come dolci poesie o terribili drammi si susseguono, gli uni alle altre tessendo la misteriosa sequenza che è l’esistenza umana.

Impossibile giudicare, perché nessuno può sapere che cosa passi nella testa di chi, in bilico tra vita e morte, si sente dire: “decidi tu”.

Hannah Jones è l’adolescente che, in attesa di un trapianto cardiaco, che l’avrebbe potuta salvare, rifiuta l’intervento perché non sopporta l’idea di dovere proseguire ad entrare e uscire dagli ospedali anche in futuro.

Per capire effettivamente il vero significato dell’intera vicenda, va, però, contestualizzata.

A 5 anni di età, Hannah, è colpita da leucemia. Per salvarla la sottopongono alla chemioterapia e le somministrano molti farmaci. La cura che, da un lato, le risolve il problema del tumore, dall’altro le crea una cardiopatia paralizzante, una forte disfunzione cardiaca che, con il tempo, peggiora sino a metterla in pericolo di morte. Il suo cuore ha solo il 10 per cento della funzione normale. I medici avvertono, così, Hannah che la sua unica speranza di salvezza e sopravvivenza a lungo termine è un trapianto ma che i farmaci immuno-soppressori, che dovrà prendere per evitare il rigetto dell’organo del donatore potrebbero persino portare ad una recidiva della leucemia. Essi sono pronti ad operarla, ma hanno bisogno del suo consenso.

E qui si presenta il dramma: meglio vivere rischiando o lasciare che la natura faccia il suo corso? È una bambina: come può prendere una decisione così grande? Così importante?

La chiave di volta della situazione, che molti sottacciono, è che, invero, non è Hannah a scegliere. Nel senso che, al momento dell’annuncio, la mamma non ha la forza di entrare nella sua camera di ospedale, ci va solo il papà. Hannah, deve scegliere. Guarda il padre che, a sua volta, le ricambia lo sguardo. Una domanda non pronunciata ed una risposta negata. Hannah vorrebbe un consiglio dal padre, vorrebbe chiedergli che cosa sia più giusto, che cosa scegliere. Ma il papà è ammutolito, spaventato. Non ha il coraggio e la forza di di consigliarla, di gridarle la sua paura, il suo dolore, il suo amore.

Così, lascia tutta la responsabilità sulle spalle della tredicenne.

Questo è il vero punto della situazione: in un momento così tragico i genitori, per un verso o per l’altro, non sono stati in grado di esserci.

A loro discapito va però, anche detto che, da sempre, Kirsty e Andrea, le hanno dedicato tutta la vita, cercando di accudirla e di starle al fianco nella leucemia, nei trattamenti per combatterla, nelle ulteriori complicazioni. Tanto è che la mamma ha persino lasciato il suo impiego come infermiera per stare a casa con lei.

Alla fine, Hannah, comunica ai medici la sua decisione di rimanere a casa con i genitori, e lasciare, proprio che la natura faccia il suo corso e di essere comunque, serena, perché il suo gesto darà la vita ad un altro bambino.

“So che c’è una lunga lista di attesa per i trapianti di cuore e sono felice per salvare la vita di qualcun altro. Ho appena deciso che ci sono troppi rischi nell’operazione, anche se so che anche così sono in pericolo”.

“Sono stata in ospedale troppo e ho troppi ricordi brutti associati all’ospedale, ecco perché non voglio il trapianto. C’è una possibilità che io possa essere OK, e c’è una possibilità che io non possa farcela Ripeto. Ho detto che sono stata in ospedale troppo, ho avuto troppi traumi in ospedale. Ho pensato a tutto e messo tutto sulla bilancia e mi sono detta che non ne valeva la pena”

La mamma appoggia la sua scelta: “Non è una decisione da prendere alla leggera, ma Hannah è abbastanza forte e noi la appoggiamo in questo senso. È assolutamente favolosa. È così cresciuta e è così buona, e molto coraggiosa. Siamo davvero orgogliosi di lei “.

Dunque, Hannah ritorna a casa a Marden, vicino a Hereford, e continua a frequentare la scuola tre giorni alla settimana – il lunedì, mercoledì e venerdì.

Ma le sue condizioni sono, comunque, precarie.

“Mi stanco facilmente, ma in realtà sono solo un’adolescente normale, come tutti gli altri. Parlo con i miei amici su MSN e mi piace leggere Enid Blyton. Per il momento sto bene, faccio le cose che normalmente facciamo. Faccio la mia guerra per le tutte le mie cose, giorno per giorno, e cerco di gestirle nel miglior modo possibile”.

Nonostante le sei operazioni negli ultimi due anni, il suo cuore non riesce più a sorreggerla. Le danno non più di sei mesi di vita.

Deve decidere in fretta, ma sembra ancora irremovibile.

Il suo improvviso voltafaccia nei confronti del trapianto matura da una forte crisi – cinque giorni dopo aver festeggiato il suo 14esimo compleanno con il fratello Oliver e le sorelle Lucia e Phoebe, ed i suoi amici.

La festa è memorabile, con tutte le persone care al suo fianco. Sente il calore ed il sapore della vita. li sente ma non riesce ancora a vederli. L’ombra della morte e la paura della sofferenza la rendono ancora cieca e sorda al forte richiamo della speranza e del futuro.

Poi, pochi giorni dopo il compleanno Hannah è colpita da una pericolosa insufficienza renale: le sue reni improvvisamente smettono di funzionare.

È ricoverata in ospedale ma non possono sottoporla a dialisi perché il suo cuore è troppo debole per affrontare il trattamento.

La sola speranza è di accettare l’operazione e farsi mettere di nuovo nella lista di attesa per un trapianto oppure il rischio di insufficienza renale la porterà alla morte certa.

È il momento di dare una risposta definitiva ed Hannah, finalmente, dice di sì. Grida un forte e vibrante sì alla vita, alla speranza, al futuro.

Autorizza il trapianto ed, in pochi giorni, si rende disponibile un cuore per il trapianto.

La mamma Kirsty dice che “Hannah era molto tranquilla prima dell’operazione. L’ultima cosa che mi ha detto prima che l’anestetizzassero è stato: ‘ti voglio bene, mamma ‘.”

L’operazione dura sei ore e mezza.

Dopo l’intervento chirurgico la ragazza resta sotto sedativi  per più di una settimana e trascorre una quindicina di giorni in terapia intensiva.

Ancora la mamma racconta che “Quando si sé svegliata dopo 10 giorni, inizialmente non riusciva a parlare. Ma la prima cosa che ha detto ad alta voce è stata  ‘drink’, perché aveva sete. I medici hanno detto che il suo recupero sta andando molto bene fino ad ora e che è solo questione di tempo e pazienza”.

Di fatto, le sue condizioni migliorano rapidamente e i medici ritengono che l’organo posa aggiungerle almeno 25 anni di vita.

Poi si riprende completamente.

Nelle parole di Hannah, c’è un inno alla vita.

“Mi sembra davvero strano perché sento il cuore battere nel petto molto più forte di prima e so che è diverso. Posso anche sentire il mio polso meglio e posso sentire il sangue che viene pompato attraverso il mio corpo e che mi passa dal collo. Sono ancora abbastanza nervosa, ma sono davvero contenta che sia tutto finito.”

Ora Hannah è in grado di progettare il futuro e ha già un lungo elenco di desideri da soddisfare.

“La cosa che più mi rende è impaziente di uscire dall’ospedale e tornare a casa per stare con tutta la mia famiglia. Voglio anche rivedere il mio gatto Tails McFluff perché ho davvero sentito la sua mancanza. Voglio vedere tutti i miei amici di nuovo e, come sto bene tornare a scuola e avere una vita normale.”

“Il mio grande sogno è di andare in vacanza la prossima estate e fare il bagno in mare con la mia sorellina Phoebe”.

La mamma è altrettanto entusiasta: “Sarà favoloso per avere tutta la famiglia riunita a casa. Non vedo l’ora di questo.”

Intanto il papà, un revisore dei conti, rivela anche rivelato la ragione che ha fatto cambiare idea ad Hannah permettendo il trapianto.

“Il cambiamento di Hannah d’animo è venuto perché ha goduto la sua vita così tanto nel corso dell’ultimo anno che ne voleva di più. Sono ovviamente molto felice della sua decisione, ma io e sua madre non abbiamo voluto farle nessuna pressione. Le abbiamo solo fatto capire che cosa sarebbe stata la vita se il trapianto fosse stato un successo. E lo è stato davvero. Al momento penso che sia più preoccupata di me e Kirsty che di se stessa. Stiamo vivendo alla giornata, ma il nostro sogno è che ritorni alla normalità. Che ritorni a scuola, e sappiamo che questa è certamente anche l’intenzione di Hannah. Vuole anche vedere i suoi amici ancora una volta”

Tralasciano l’empasse del primo rifiuto di Hannah, la scelta dei suoi genitori è stata vincente. Non l’hanno costretta, le hanno semplicemente dato modo di capire che cosa sia veramente la vita e perché valga sempre la pena di restarvi attaccati.

Hannah, dopo avere rifiutato la vita e la speranza, perché accecata dalla paura, dalla sofferenza, dal dolore, quando vede in faccia l’incantevole dono dell’esistere, indipendentemente dalle difficoltà che comporta, dagli ostacoli da superare, non riesce a resistervi. Ancora per Hannah, però, il segreto della sua forza, del suo coraggio, è in una parola: amore.

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2 Risposte to “Hannah Jones e il suo rifiuto del trapianto salva-vita”

  1. che dire….FANTASTICO ! le auguro tanta felicità per compensare tanti anni di sofferenza! Paolo

  2. aldocannav Says:

    L’ amore è il motore della vita.

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