Louisa Ball, con la sindrome della bella addormentata, aspetta i due principi azzurri

Nella fiaba della Bella Addormentata, la protagonista è una principessa che, al momento della nascita, riceve un sortilegio da una strega cattiva: il giorno del suo diciottesimo compleanno, si pungerà con un fuso e morirà, ma una delle fatine buone riesce a trasformare la sentenza fatale in un sonno che potrà essere spezzato solo dal bacio di un principe azzurro.

Così la principessa Aurora dorme per 100 anni, finché, secondo il lieto fine, il bel principe rompe l’incantesimo, dopo di che la Bella Addormentata si risveglia ed i due vivono felici e contenti. 

L’attuale “La bella addormentata” è Louisa Ball, una diciassettenne di Worthing, in Inghilterra.

Invece di essere punta dal fuso avvelenato della fiaba e colpita dal sortilegio della strega, la sua maledizione è iniziata con sintomi simil-influenzali nel 2008.

I genitori la ricoverano in ospedale dove, improvvisamente, si appisola e dorme per 10 giorni di fila.

Louisa ricorda l’episodio: “Avevo tanto freddo, i brividi e la febbre…è stato solo da allora che ho iniziato a dormire”.

I genitori sono costretti a cercare di svegliarla per farla andare in bagno e per mangiare.

E quando la piccola si sveglia, “Si divora interi pacchetti di biscotti, cinque o sei pacchetti di patatine… insomma tutto ciò le capita per le mani”, racconta suo padre, Rick Ball.

“E’ come un criceto in letargo che deve accumulare le scorte di cibo per quando dorme. E noi dobbiamo intervenire e dirle ‘Wow, fermati! Questo è abbastanza’”.

Sua madre, Lottie Ball, aggiunge, “ho chiesto di vedere un dietologo… perché ero molto preoccupata quando Louisa si era rifiutata di mangiare”.

Il medico le consiglia di dare dei frullati a Louisa, così che possa ingerire, contemporaneamente il cibo e i liquidi indispensabili.

Ciononostante, la ragazza, nel corso della successiva fase di sonno  perde fino a 5 chili.

Ancora più strano rispetto alle abitudini alimentari è il suo comportamento.

Ha sbalzi di umore che la portano, talvolta, a diventare quasi offensiva, rude e primordiale.

“I suoi modi sono orribili. Fa quasi paura, è come una persona completamente diversa”, dice Lottie Ball.

I genitori sanno che sta per riaddormentarsi quando la sua indole dolce e gentile inizia a scomparire e si presentano comportamenti inappropriati.

“Quando la tocchi o le dici qualcosa salta per aria, diventa molto aggressiva e conflittuale, quelli sono i momenti più spaventosi,” spiega Rick.

L’anno prima del college, Louisa dorme per una settimana intera ogni mese.

Così la ragazza perde settimane di scuola e le sue amate lezioni di danza.

“Non sono riuscita a fare gli esami di fine scuola, ovviamente, perché stavo dormendo”, puntualizza la giovane. “Ho perso tante  vacanze in famiglia, compleanni e feste per questa mia condizione.”

I medici sono tanto perplessi e spiazzati quanto i genitori di Louisa.

“Abbiamo visto vari specialisti senza ottenere nessuna risposta… è stato davvero frustrante”, spiega Rick Ball. “Allora ti passa per la mente di tutto e ti chiedi se ha preso magari una qualche strana droga che le ha causato tutto questo”.

Un passo avanti è segnato dalla visita di uno specialista a Londra.

“Ho sempre pensato a questo momento come a qualcosa di molto contraddittorio “, dichiara Rick Ball, “perché siamo andati lì e la buona notizia era: ‘penso di sapere cosa c’è che non va con tua figlia’. E la cattiva notizia era: ‘Non c’è una cura’”.

A Louisa è  diagnosticata la sindrome di Kleine-Levin (KLS), una malattia autoimmune incurabile che, secondo alcuni ricercatori, sconvolge l’ipotalamo, la parte del cervello che regola l’appetito, il sonno e la libido.

La KLS colpisce più spesso i maschi (in un rapporto di 3 a 1 rispetto alle femmine). Di solito inizia con un virus durante l’adolescenza che sembra innescare il sonno e l’aggressività, insieme a dei sintomi con comportamenti ipersessuati.

La SKL si differenzia dalla narcolessia proprio per via dei comportamenti iperfagici e ipersessuati.

I farmaci stimolanti, le cure per stabilizzare l’umore e le terapie ormonali, possono aiutare chi soffre di KLS, ma non sono in grado di scongiurare il sonno o risolvere definitivamente il problema.

“Quando mi sveglio sono sempre confusa su che giorno è, perché non so quanto tempo ho dormito”, dice Luisa. “E poi quando mi rendo conto di che giorno sia, penso ‘Wow, è da molto tempo che dormo!'”

“Quando mi sveglio mi sento rigenerata, rinata”.

I periodi di sonno, con il tempo, stanno diventando meno frequenti.

Di recente, ha trascorso cinque mesi senza cadere in letargo neanche una volta.

Se qualcuno ha fatto un incantesimo Louisa, ci deve essere un qualcosa o qualcuno che, come nella fiaba, sia per lei il bel principe che viene a salvarla.

A livello sentimentale-affettivo, la ragazza ammette che, “al momento, nella mia vita non c’è nessun principe azzurro”.

Il principe potrebbe assumere la forma di una cura. Quindi la famiglia di Louisa è entrata nella Fondazione KSL in California per contribuire ad accelerare la ricerca rendendo, così, possibile  il “suo arrivo”.

“In entrambi i casi”, conclude Lottie, “stiamo aspettando il bel principe.”

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