Charley-Marie: vivere contro i medici per l’amore dei genitori

Quale può essere la reazione di due  genitori ai quali i medici consigliano di interrompere una gravidanza a causa del tumore della figlia non ancora nata e che le renderebbe, comunque, impossibile sopravvivere anche solo fino al momento di muovere i primi passi?

Parents who were advised by doctors to terminate a pregnancy because their unborn daughter's tumour would make it impossible for her to survive birth have celebrated her first steps.

Le scansioni mostrano un grosso tumore che copre l’intera parte sinistra del cuore di Charley-Marie Skinner, limitandone il flusso di sangue.

Gli specialisti, convinti che morirà nel grembo materno, consigliano vivamente Heather e Andy, di Darwen, nel Lancashire, di abortire.

Ma i genitori si rifiutano, dicendo che preferiscono lasciarla morire naturalmente piuttosto che ucciderla prima di venire alla luce.

Così, alcuni medici, dando per scontato che la piccola non sopravviverà comunque, invitano i genitori ad iniziare a prepararle il funerale.

I due sono, inoltre, costretti ad annunciare, ai loro altri cinque figli, la tragica notizia, che non avranno una sorellina in quanto morirà appena nata.

La coppia già sa da tempo, ossia dalla ventesima settimana di gravidanza di Heather, di aspettare una femmina. Ma, all’epoca della rivelazione del sesso della nascitura, i medici non rilevano la presenza del tumore.

È scoperto poco più di una settimana dopo, quando la futura mamma va a sottoporsi ad un’altra scansione per verificare la crescita del feto, in quanto alcuni dei precedenti figli di Heather sono nati anormalmente piccoli.

Immediatamente, Heather ed Andy vengono mandati all’ospedale di Santa Maria, Manchester, per vedere uno specialista.

Heather spiega: “Quando il dottore disse che non c’era niente da fare e che l’unica chance che avevo era di abortire mi sono detta: ‘Non se ne parla nemmeno’. Non volevo abortire. Volevo che, al massimo, fosse la natura a fare il suo corso. Il pensiero di perdere la mia bambina era terribile. E proprio non sapevo come affrontarlo. Siamo stati lasciati in una stanza da soli e io non smettevo di piangere”

Ritornati a casa, ai due genitori viene affidata una levatrice specialista per aiutarli ad affrontare l’inevitabile perdita.

Heather aggiunge: “Abbiamo preso due coperte identiche – una per avvolgerla alla nascita, che volevamo tenere per ricordo, ed un’altra per seppellirla. È stato straziante dover raccontare e spiegare tutto questo agli altri bambini. Erano così felici della nuova sorellina. Ogni giorno ci chiedevamo se fosse quello nel quale sarebbe morta dentro di me.”

Ma contro ogni pronostico dei medici, Charley-Marie,era ed è saldamente aggrappata alla vita.

La piccola nasce, con parto cesareo, tre settimane prima della scadenza naturale, a gennaio 2010, al Blackburn Royal Hospital.

Heather ricorda: “Tutto quello che volevo era di potere almeno vedere i suoi occhi. Quando è nata, i medici mi hanno ripetuto ancora che sarebbe morta, perché il tumore intorno al suo cuoricino era così grande che, in breve, avrebbe fermato il flusso del sangue. Ma piangeva, respirava e faceva tutto quello che fa un neonato. Subito l’hanno portata in terapia intensiva neonatale per analizzarne il cuoricino. Il tumore ne intaccava tutta la parte sinistra, ma, in qualche modo, il suo piccolo cuore riusciva ancora a trovare la forza di pompare il sangue in giro.”

Le prime 48 ore di vita sono critiche ed ai genitori non viene detto niente sul fatto che la piccola possa farcela o meno.

Tuttavia, le scansioni confermano che il cuore di Charley-Marie è cresciuto in modo tale da fare spazio al tumore.

Tre giorni dopo il parto, la coppia riceve il permesso di tornare a casa con la neonata.

Andy dichiara: “Siamo tornati a casa e non sapevamo che cosa fare… Poi ci siamo accorti di essere stati molto insensibili: non avevamo comprato niente per lei – solo i vestiti e coperte per seppellirla”.

Ed Heather aggiunge: “Da tempo, avevamo già programmato di sposarci nella nostra cattedrale locale perché sapevamo che la nostra piccola non aveva speranze di sopravvivere. Ma, avendo voluto tenere Charley-Marie, abbiamo posticipato la cerimonia a quando avrebbe avuto cinque settimane di età.”

Come non bastasse, alla bambina prodigio, quando raggiunge il quinto mese, viene diagnosticata la rara condizione della sclerosi tuberosa, che ne mette in pericolo la vita provocando la crescita di tumori benigni sugli organi vitali.

Non esistendo una cura, alla coppia viene detto che anche l’ide di intervenire per cercare di salvarla con un’operazione sarebbe inutile.

Heather commenta: “Ci hanno detto che era il più grande tumore che avessero mai visto in ospedale.”

La sclerosi tuberosa è una malattia genetica, così la famiglia chiede di essere sottoposta ad una serie di test in merito.

Il referto è che sia Andysia  la sorella maggiore di Charley-Marie, Emma-Jean sono portatori della medesima condizione.

Le scansioni hanno mostrano che Emma-Jean ha un tumore dietro l’occhio sinistro e due più piccoli nel cuore. Il suo fratellino Alfie,di due anni, invece, è sano.

Andy, nel corso della vita, ha avuto diversi tumori benigni ma non ne è mai stato a conoscenza fino alla diagnosi di Charley-Marie.

Heather ed i suoi tre figli, avuti da una precedente relazione, rispettivamente i gemelli James e Jessica di nove anni e Jennifer di otto – non hanno bisogno di essere testati.

Appena la Charley-Marie raggiunge un anno di età, contro tutte le funeste predizioni dei medici, la famiglia le organizza una festa con tanto di fuochi d’artificio.

Heather dice: “Questo è il nostro piccolo miracolo. Ha dimostrato che i grandi dottori possono sbagliare. Nostra figlia è una vera combattente! Non hanno idea di come il cuore di Charley-Marie farà quando invecchierà. Non credo che il tumore potrà mai ridursi: in realtà crescere con lei. Dobbiamo solo guardare avanti e sperare per il meglio. Ha appena iniziato a camminare e, a volte, le manca un po’ il fiato, il, che mi preoccupa. Ma è come qualsiasi bambina della sua età. Ama la Peppa Pig e ha sempre un sorriso impertinente sul viso. Scoprire che Emma-Jean e Andy hanno la sclerosi tuberosa ha sicuramente contribuito a salvare la loro la vita visto che adesso sappiamo a che cosa dobbiamo prestare attenzione e possono essere attentamente monitorati per qualsiasi problema.”

La storia di Charley-Marie è un inno all’amore, alla speranza, al coraggio di andare contro tutto e contro tutti nel nome del valore più grande: la Vita.

Una Risposta to “Charley-Marie: vivere contro i medici per l’amore dei genitori”

  1. Ecco cosa è l’amore! Ma quanti ancora lo conoscono?

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