Huang Chuncai, non “uomo elefante” ma segno vivente della potenza dell’amore

“I am the elephant man” con queste forti parole si presenta un giovane che ha attirato l’attenzione del mondo su sé per la terribile malattia, la neurofibromatosi, che gli deforma il volto in modo inverosimile.

Abbiamo già avuto modo di capire il significato di questa rara condizione con gli eroici esempi della ricerca di amore di  Pascal Coler e dell’amore negato dai genitori a Jono.

Malgrado Huang Chuncai usi per sé questo terribile appellativo, lo stesso con il quale è stato, per anni dileggiato, ha un animo fine ed un’infinita sensibilità. La sua storia è una storia di coraggio, di amore, di voglia di vivere, si speranza alimentata da chi gli sta accanto e gli dà la forza di continuare.

Che cosa vuole quando la tua bocca diventa semplicemente un buco? E non puoi più né parlare né mangiare? Quando il tuo volto ti copre gli occhi impedendoti di vedere? Quando il tumore ti invade, ti strazia il corpo e la mente? Quando l’unico futuro che ti si prospetta è di sapere se morirai domani o oggi? È questo il Wellthiness? È questo il benessere, la salute, la felicità che ogni creatura si merita per essere degna di chiamarsi tale?

Perché è possibile tutto ciò? Che senso ha vivere, continuare a soffrire?

Domande terribili che passano nella mente di chi non ha più una vita, di chi è prigioniero del suo corpo, ostaggio della sua malattia.

A questo punto c’è solo una cosa che può dare la forza di resistere, di andare avanti, di non gettare la spugna: il miracolo dell’amore.

Huang è nato nel 1976 nel villaggio di Yulan, nella provincia meridionale cinese di Hunan. È il secondogenito di cinque fratelli e sorelle.

La sua terribile malattia si presenta già all’età di un mese, quando suo padre, Huang Bao, nota che la testolina del piccolo è parzialmente deformata, ma per tutto il resto, è identico agli altri.

Huang, però, sviluppa il suo primo tumore maligno (sarcoma) a quattro anni.

La deformità fisica che, lentamente, rende irriconoscibile il suo volto, ha un effetto devastante anche sullo spirito del bambino che diventa sempre più timido, mentre gli altri abitanti del villaggio lo guardano con diffidenza e malignità, e tendono a segregarlo, ad isolarlo.

Huang, ciononostante, prosegue a frequentare la scuola fino all’età di sette anni. Ma, con il trascorrere del tempo, gli altri studenti iniziano ad isolarlo sempre più oltre ad infierire contro lui definendolo “mostro”.

La cattiveria e l’insensibilità dei ragazzi e, in generale, della gente, talvolta può raggiungere dei livelli incredibili, può ferire molto più una parola di una qualsiasi arma, soprattutto quando una persona è debole, è fragile, quando deve già affrontare un problema enorme, una sfida immane, un destino crudele che già la prova, la sfinisce, la consuma.

Ma se la crudeltà degli estranei è insopportabile, che dire quando è il proprio fratello, il sangue del proprio sangue, che, davanti agli insulti, non solo non prende le tue difese, ma anzi, si vergogna di te?

Ebbene Huan ha dovuto subire anche tutto ciò, oltre alla malattia, alla frustrazione di non essere autonomo ed indipendente, di non potersi prendere cura dei genitori anziani, come ancora  si usa in Cina,  ma di essere egli stesso a dipendere in tutto e per tutto da loro e dai fratelli.

A dieci anni di etá, è abbandonato e ridicolizzato da chi vive nel suo villaggio. Huang ha lascia casa sempre meno spesso e si annoia terribilmente.

Qualche volta fa una passeggiata al villaggio o va a pesca sul fiume. Tuttavia la maggior parte del suo tempo trascorre chiuso tra le mura domestiche.

A 31 anni di età, il tumore gli deforma il volto che raggiunge quasi l’ombelico. Il peso del sarcoma è di 15 kg ed è tale da incurvargli la colonna vertebrale, provocandogli ulteriori disagi.

Ma non basta, perde l’occhio sinistro, completamente coperto dall’eccesso di tessuto circostante che si affloscia sul viso.

Ha l’orecchio sinistro che gli pendeva vicino alla spalla. La mascella superiore e inferiore sono completamente deformate e non può mordere.

Fino a 20 anni aveva i denti, ma gli sono stati estratti tutti nel giro di un quinquennio.

A 31 anni, Huang perde quasi completamente l’udito e la capacità di parlare: il suo tumore ha una lunghezza di 57 centimetri per 97 di circonferenza il che è abominevole per un uomo alto 135 cm.

Intanto attorno a Huang si compie una meravigliosa storia d’amore. Tutta la famiglia si mobilita per aiutarlo, per stare al suo fianco.

La sorella lascia il lavoro per prendersi cura di lui.

Analogamente, lo stesso fratello che da piccolo non aveva preso le sue difese, oggi si licenzia, lascia la moglie per dedicarsi a Huang.

Il senso della famiglia è fortissimo. La catena di amore dei suoi genitori e fratelli è immensa, potente. Riesce a superare anche la cattiveria e la crudeltà della gente.

Così Huang, consapevole che il tumore potrebbe portargli via la vita, da un momento all’altro, ritrova la speranza, la forza di lottare per stare al mondo.

La sua angoscia resta, però, di essere un peso per i genitori che stanno diventando sempre più anziani.

In Cina, a differenza di quanto spesso accade da noi, l’anziano è ancora sacro, rispettato, quasi venerato, ed il figlio maggiore ha il compito di prendersi cura dei genitori quando raggiungono una certa età.

È una legge naturale, la legge dell’amore reciproco, il sacro vincolo che lega i genitori ed i figli: “come mamma e papà mi hanno accudito, protetto, difeso, quando ero piccolo, ora spetta a me ricambiarli con lo stesso amore, con la stessa dedizione e solerzia”.

Ma Huang non può prendersi cura dei genitori ed, anzi, dipende sempre più da loro. E ciò gi procura ulteriori sofferenze.

Ma non sembra esserci via d’uscita. La famiglia Chancai è povera, molto povera, e non può permettersi le cure mediche indispensabili per salvare la vita al giovane uomo.

Infine, l’Ospedale Fuda, a Guangzhou, accetta di sottoporlo ad una serie di operazioni gratuitamente.

Il  primo intervento di Huang è nel luglio 2007: gli vengono asportati 15 kg di tessuto. Quindi Huang torna a casa.

Dopo e otto ore di viaggio, Huang è esausta ma contento: per la prima volta il sogno di riuscire ancora a conquistare una parziale autonomia non è più solo una fantasia ma una realtà che gli si prospetta, anche se vagamente, all’’orizzonte. Gli abitanti del villaggio, gli stessi che per anni gli hanno dato tante sofferenze, con un po’ di curiosità lo accolgono e constatano che le dimensioni del tumore sono notevolmente ridotte e che Huang sembra stia molto meglio.

L’intervento chirurgico successivo ha un rischio notevolmente superiore perché deve cercare di rimuovere la massa tumorale alle radici con i vasi sanguigni che lo irrorano.

Anche Huang non paga niente per l’operazione, egli è preoccupato per il costo che ammonta, circa a $ 20.000. comunque si sottopone all’intervento nel mese di gennaio ed il 28 febbraio, l’ospedale di Guangzhou, annuncia che è stato un successo.

I medici sono stati in grado di rimuovere circa 4,5 kg di tumore.

La convalescenza ed il recupero post-operatorio è graduale ma per Huang, adesso si apre davvero la strada di un futuro, di una vita degna di essere tale.

La storia di Hunag è la storia di un uomo reso diverso da una grave malattia, un uomo che la gente, spesso, si limita a considerare un mostro, un fenomeno da baraccone, non ricordandosi che sotto quell’aspetto c’è sempre, e comunque un UOMO.

Un essere umano che ama e che ha bisogno di essere amato, che vuole vivere non per se stesso ma per portare a compimento il proprio debito di amore nei confronti di chi gli ha donato la vita stessa e di chi sta donando la propria vita per lui.

La storia di Huang è, dunque, un meraviglioso inno alla vita, una sinfonia dedicata all’amore più puro, più sincero, più potente, è una poesia al rispetto di chi è diverso, una grande, eterna lezione di vita e di speranza che dal suo sperduto villaggio della Cina un piccolo, giovane uomo e la sua famiglia lasciano in eredità all’intera umanità.

Grazie Huang.